John Hudson's Big News (A New Treatment for a Horrible Condition)

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– [Chris] Ich habe gerade meine Kamera eingeschaltet. Sind Sie bereit, mit dem Vorstellungsgespräch zu beginnen? – Ja. – [Chris] Dies ist das fünfte Interview, das wir zusammen geführt haben, seit wir uns vor sieben oder acht Jahren zum ersten Mal trafen. – Verdammt. – Aber- – So lange ist es her? – [Chris] Es ist so lange her. Können Sie das glauben? – Wow. Nicht wirklich. – [Chris] Bevor wir darauf eingehen, möchte ich, dass du Leuten eine Einführung gibst, die dich noch nicht kennengelernt haben und nichts über deine Geschichte wissen. – Okay. Nun, ich bin John Hudson Dilgen. Ich bin 21 Jahre alt und habe Epidermolysis bullosa, kurz EB. Seit meiner Geburt fehlt mir Kollagen 7 in meinem Körper, das im Wesentlichen dafür sorgt, dass die Haut intakt bleibt und am Körper haftet. Das betrifft sowohl mein Äußeres als auch mein Inneres. Manchmal bekomme ich Blasen hinter meiner Hornhaut. Ich würde sagen, das Größte sind meine Hände. Sie werden irgendwie steif und bleiben in einer bestimmten Position und jedes Mal, wenn es mehr Wunden gibt, wird es immer enger. Und so kann ich nicht viel greifen, ich kann nichts wirklich alleine öffnen. Vieles kann ich aufgrund meiner Hände nicht tun. Ich brauche also so gut wie rund um die Uhr Hilfe, wenn ich etwas trinken möchte , einen Snack zu mir nehmen oder mir den Kopf kratzen möchte, zum Beispiel … – [Chris] Wie ist das, wenn man einen Juckreiz hat, man kann es buchstäblich tun. Nicht kratzen? – Es ist nervig, das ist sicher. – [Chris] Hat Ihr ganzer Körper im gleichen Ausmaß offene Wunden wie Ihre Hand? – Zum Glück sind meine Hände nicht so schlimm wie der Rest meines Körpers. Dem Rest meines Körpers geht es tatsächlich noch schlimmer. Es hält mich irgendwie bettlägerig, als ob ich selten aus meinem Bett komme. Wenn ich morgens mit meinen Verbänden fertig bin, gehe ich praktisch einfach ins Bett und bleibe hier. Mein ganzer Rücken ist eine riesige Wunde, also ist überhaupt keine Haut mehr darauf. Meine Füße sind so, dass ich bei meiner Geburt am linken Fuß keine Haut hatte, weshalb sie zwei verschiedene Größen haben. Mein linker Fuß ist so viel kleiner als mein rechter Fuß, weil bei meiner Geburt die Haut komplett von meinem Fuß abgerissen war. Während also mein rechter Fuß größer wurde, wuchs an meinem linken Fuß nur die Haut. Deshalb ist das Gehen schwierig. – [Chris] Ich möchte wirklich, dass die Leute verstehen, was Sie gerade gesagt haben. Bei der Geburt wurde Ihnen die gesamte Haut am Fuß abgerissen? – Ich hatte keine Haut am Fuß. Das Gleiche gilt auch für meine Hand. Meine ganze Haut war wie ein Handschuh, als würde sie von meinem Handgelenk abgehen und sich einfach wie ein Handschuh ablösen. – [Chris] Das geschah nur durch den Geburtskanal? – Das war, als ich geboren wurde, weißt du, wie sie (lacht) du nicht sauber herauskommst, also nehmen dich die Ärzte, sie wischen dich mit einem Handtuch ab, weißt du, sie reiben dich vielleicht Fuß, was auch immer. – [Chris] Wussten sie zu diesem Zeitpunkt, dass Sie EB hatten? – Nein. Nein. Sie haben das Baby genommen und normale Dinge getan und gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Niemand hatte eine Ahnung, was EB war. – [Chris] Was denkst du, wenn du darüber nachdenkst, dass dir in deinen ersten Minuten auf dieser Erde buchstäblich die Haut abgezogen wird? – Ich meine, es ist beängstigend darüber nachzudenken, vor allem weil ich mir nicht vorstellen kann, wie sich meine Eltern gefühlt haben. – [Chris] Kannst du mir die Rolle deiner Mutter in deinem Leben erklären? – Oh Junge. (Mutter lacht) Ich glaube nicht, dass ich das in einem kurzen Satz erklären könnte, aber… – Vizepräsident für den operativen Bereich – Im wahrsten Sinne des Wortes. Weißt du, manchmal wird es ein bisschen viel, aber zum Glück habe ich immer Familie oder Freunde in der Nähe, die einfach bei dir sitzen, wenn du Schmerzen hast oder wenn das Leben schwierig wird. Ich glaube nicht, dass ich alles, was sie tut, in Worte fassen kann. Sie ist geistig und körperlich für mich da. Ich habe so eine tolle Familie und eine Freundesgruppe, die mir so sehr geholfen hat, und wissen Sie, viele Menschen sind nicht so gesegnet wie ich, eine so liebevolle Familie und eine liebevolle Gemeinschaft zu haben , die sich genauso um mich kümmert wie ich. – [Chris] Ich weiß, dass es viele kluge Leute gibt, die im EB forschen, Behandlungsmöglichkeiten finden und nach Heilung suchen. Kannst du mich auf dem Laufenden halten, was mit all dem guten Zeug los ist ? – Ja, nun, John Hudson hat mittlerweile an mindestens zwei klinischen Studien teilgenommen. Eigentlich ist er ein drittes Thema, aber wir sehen endlich die erste von der FDA zugelassene Behandlung für EB. – Wissen Sie, als ich geboren wurde, gab es keine Studien zu EB. Vor 20 Jahren beschäftigte sich überhaupt niemand mit der Frage: Was ist EB und wie funktioniert es? Wie können wir das beheben? Wie können wir es behandeln? – Es wurde also erst sehr spät im letzten Jahr genehmigt. John Hudson ist jetzt dort, er erhält die Behandlung, sie heißt Vyjuvek. Es handelt sich also um ein topisches Gel, das Kollagen 7 enthält, das Protein, das ihm fehlt. Deshalb haben wir seine Kniewunden als Ziel ausgewählt. Er bekommt jede Woche eine Behandlung und es ist erstaunlich. Die Wunden sehen kleiner aus. Sie sind nicht so erhaben und aufgedunsen und sehen irgendwie wütend aus, würde ich sagen, oder? Wissen Sie, es macht Hoffnung. Es gibt uns Hoffnung, dass sich etwas am Horizont abzeichnet. – Ich benutze es jetzt seit ein paar Wochen und wir haben es auf meinen Knien benutzt, was immer ein Problem war. Ich habe Wunden, die im Grunde so groß sind wie meine Kniescheibe, und sie sind wirklich schwer zu heilen. Wir verwenden dies also, eine topische Salbe , die man auf die Wunde aufträgt , und das machen wir schon seit ein paar Wochen und bis jetzt sind die Wunden kleiner geworden. Sie sind weniger erhaben und weniger rot. Es ist verrückt, dass es nicht nur möglicherweise hilft, sondern allein die Tatsache, dass es für jeden mit EB verfügbar ist, eine wirklich große Sache ist. Ich habe die ganze Zeit Schmerzen, also ist es nicht so, dass ich jemals keine Schmerzen hätte, aber es geht mehr darum, ob ich Schmerzen habe, die erträglich sind , oder ob ich Schmerzen habe, die mich buchstäblich ablenken dass ich nicht klar denken kann. Und überhaupt von diesem Schmerz loszukommen, weil ich nicht in der Lage bin, klar zu denken, mich nicht bewegen zu können, weil ich so starke Schmerzen habe , und das zumindest loswerden zu können, ist für mich eine große Sache. – [Chris] Ist das die richtige Behandlung? – Oh ja. Ich habe herausgenommen, das sind die Fläschchen der Vyjuvek-Spritzen. Also, zwei auf jedes Knie, 0,5 ml. Wir verpacken es. Wir warten einfach. Den Wunden geht es besser und dann werden wir uns anderen Wunden zuwenden. Also kein Heilmittel, oder? Er hat andere Wunden. Das wird uns hoffentlich helfen, diese Wunden zu schließen. Und dann machen wir weiter. Ich würde gerne Ihre Hände behandeln, wenn es eine Möglichkeit gäbe, sie einzuwickeln. Also, wissen Sie, es ist eine aufregende Zeit und, wissen Sie, wir machen weiter. – Mm-hmm. – [Chris] Die EB Research Partnership ist die Stiftung , die Forschung finanziert und nach möglichen Heilmitteln für EB sucht. – Mm-hmm. – [Chris] Und im Laufe der Jahre haben Ihre Geschichten dazu beigetragen, Gelder für diese Forschung zu sammeln. Was möchten Sie allen Menschen sagen, die gespendet haben? – Ich meine, ich könnte es wahrscheinlich nicht in Worte fassen. Danke glaub ich. Wissen Sie, wir haben im Laufe von 20 Jahren so viel getan, dass ich nicht einmal wüsste, wie ich den Leuten für ihre Spende und Hilfe danken soll und … „Danke“ scheint nicht groß genug zu sein, um die Art und Weise auszudrücken, wie ich Fühle, wie viel und wie viele Dinge die Leute für die EB-Community tun, ja, als ob ich nicht einmal glaube, dass ich es kann… Ich kann es buchstäblich nicht… Mir fehlen die Worte – [Chris] Und es macht wirklich einen konkreten Unterschied. Denn jetzt gibt es eine Behandlung, die Sie anwenden. – Ja, absolut. – Wie fühlt es sich an, Ihr fünftes SBSK-Interview zu führen? – Es ist schön. Schön, dich wiederzusehen. – Es ist auch wirklich schön, dich zu sehen. Ich kann Ihnen gar nicht erklären, wie viele Nachrichten ich darüber bekomme , wie viel Sie und Ihre Geschichte den Menschen bedeuten. – Oh, das ist schön zu hören. Ja, ich meine, ich hoffe, meine Geschichte hilft den Menschen vielleicht bei den Dingen, die sie gerade durchmachen , und das wird ihnen vielleicht helfen, die Dinge ins rechte Licht zu rücken , oder, wissen Sie, sie dazu bringen, zu schätzen, was sie haben , oder einfach wirklich etwas zu nehmen Aus diesem Grund mache ich alle Interviews, die ich geführt habe. – Ich möchte, dass Sie wissen, wie viel Sie und Ihre Familie und Ihre Geschichte mir bedeuten. Ich denke die ganze Zeit an dich. Ich sende dir immer gute Stimmung. Auch wenn ich dir nicht jeden Tag eine SMS schreibe, denke ich immer nach und hoffe. Ich hoffe, John geht es gut. Ja, du bedeutest mir viel. – Danke schön. – Gern geschehen. – Ja, nein, du hast auch einen großen Einfluss auf mein Leben gehabt. – Danke schön. Sie sprechen über die ständigen Schmerzen, die Sie verspüren, und darüber, dass Sie einen Großteil Ihres Tages im Bett verbringen. Wussten Sie als Kind, dass dies Ihr Leben als Erwachsener sein würde? – Nein. Nein. Früher konnte ich herumlaufen und rennen. Früher konnte ich viele Dinge tun, aber wissen Sie, mein Leben hat sich im Laufe der Jahre verändert und ich wusste, dass mein Leben schwieriger werden würde. Das zu wissen und Menschen zu haben, die einen dabei unterstützen , ist wahrscheinlich der größte Teil dessen, was in meinem Leben passiert ist. – [Chris] Hatten Sie als John jung war eine Vorstellung davon, wie sich EB bei ihm entwickeln würde? – Weißt du was, Chris, das ist eine gute Frage, denn ich denke, rückblickend waren wir so auf die Tatsache konzentriert, dass wir nicht glaubten, dass er überleben würde, dass wir uns nie vorstellen konnten, was da passieren würde. Und ich denke, das ist wie ein weiterer Umdenken in Bezug auf Eltern, die sich besser um ihre Kinder kümmern und besser verstehen, wie wir sie mit Nährstoffen versorgen können. Wir haben bessere Bandagen. Als ob wir es besser machen würden, diese Kinder länger gesund zu halten. Und wir müssen auch darüber nachdenken, wie das für sie aussieht. Wie sieht die Lebensqualität für jemanden in diesem Alter mit dieser Behinderung jetzt aus, oder? Funktionell ihre Fähigkeit, sich fortzubewegen. Und so, nein, ich schätze ich… Er hatte recht, du bist gelaufen, seine Finger waren normal. Wir dachten: „Oh, das ist großartig. So wird es sein.“ Und bei chronischen Erkrankungen trifft das leider nicht zu. – Weißt du, es hat sich etwas geändert, aber das bedeutet nicht, dass du dich nicht daran ändern kannst und dass du nicht lernen kannst , diese Dinge zum Laufen zu bringen. Weißt du, ich versuche nicht darüber nachzudenken, wie die Dinge waren, sondern darüber nachzudenken, wie die Dinge jetzt sind. – Als er geboren wurde, sagten sie uns, dass er kein Jahr mehr leben würde. Und in gewisser Weise ist dies eine Kinderkrankheit. Sie nennen es eine Kinderkrankheit, weil die meisten Kinder das Erwachsenenalter nicht erreichen. – Ich bin so dankbar für die Menschen um mich herum und für das Essen, zu dem ich Zugang habe, für die kleinen Dinge, die mir helfen, so zu bleiben, wie ich bin, wie ich denke, wie ich über bestimmte Dinge denke. – [Chris] Hilft diese mentale Dankbarkeit, die körperlichen Schmerzen, die Sie ertragen müssen, erträglicher zu machen? – Ja, das würde ich sagen. – Eines der Dinge, die ich an dir und deiner Persönlichkeit am meisten schätze, ist, wie viel soziale Interaktion, Freundschaft und Familie dir bedeuten. – Ja, es ist ein großer Teil meines Lebens. Ich hatte immer so viel Familie um mich. Sie machen es nicht langweilig, den ganzen Tag im Bett zu sitzen. Sie geben mir nur einen weiteren Grund, weiterzumachen. – [Chris] Hier drüben, John, wir wissen, dass du ein guter Freund bist. – [John] Ja, ich verstehe. Hier. – [Chris] Wie ist sein Name? – (pfeifend) Romeo. Natürlich hört er jetzt nicht zu. Sein Name ist Romeo. Er ist praktisch die ganze Zeit bei mir in meinem Zimmer. Er ist immer mit mir zusammen. Er weiß, dass er in meiner Nähe vorsichtig sein muss. Er wird neben mir sitzen, wenn ich mich unwohl fühle oder Schmerzen habe. Es ist erfrischend, weißt du, ihm ist es egal, wie du aussiehst. Es ist ihm egal, was Sie denken. Er sieht dich einfach als Person und das war’s. Und er möchte einfach nur mit dir befreundet sein. – [Chris] Erzähl mir etwas über den Ventilator und wie er dir hilft. – Ich überhitze sehr schnell wegen all der Bandagen, weißt du, meine ganze Brust, mein Bauch, meine Arme, meine Beine sind alle mit Bandagen bedeckt. Man schwitzt so leicht , dass ich fast immer den Ventilator anlassen muss, weil mir einfach so heiß wird und wenn ich schwitze, bleibt es unter meinen Verbänden hängen, was, wie Sie wissen, zu Juckreiz bei mir führt. Und wenn ich mich dann kratze, entsteht eine weitere Wunde. – Wenn Sie irgendwo auf der Welt hinreisen könnten, wohin würden Sie gehen? – Japan. Leicht. – Seit wann interessieren Sie sich für Japan? – Ich weiß nicht. So lange ich mich erinnern kann. – Erzählen Sie mir von einigen Ihrer Lieblingsteile der Kultur und des Landes. – Ich liebe die Art und Weise, wie sie mit der Erde und den Tieren um sie herum umgehen. Wissen Sie, sie schützen viele ihrer Wildtiere und stellen sie nicht zur Schau. Sie gehen respektvoll miteinander um und kümmern sich umeinander, was sehr gut ist, eine nette Abwechslung. – Wenn jemand dieses Interview zu Ende gesehen hat, woran hoffen Sie, dass er sich am meisten daran erinnert? – Ich hoffe, sie erinnern sich daran, dass ich nicht der Einzige bin, der so etwas durchmacht. Es gibt so viele Menschen, die unter ähnlichen Problemen leiden wie ich, und einige von ihnen sind sogar noch schlimmer. Es ist für viele Menschen eine große Sache , nicht nur für mich. Deshalb ist es wichtig, gerne für EBRP zu spenden, denn es geht mehr darum, EB zu helfen, und nicht nur darum, mir zu helfen. Und ich hoffe, dass die Leute das verstehen. – Können Sie etwas über die Hoffnung sagen , die eine von der FDA zugelassene Behandlung Ihnen und John gibt? – Ich meine, ich würde sagen, es ist eine enorme Hoffnung , und mir ist klar, dass es nicht die Antwort auf alles ist, aber wissen Sie, wir müssen an der Hoffnung festhalten, dass für John und andere Kinder wie John etwas Besseres kommt . Ich meine, ohne das, was haben wir wirklich, wissen Sie, diese 40 klinischen Studien, wenn sie alle zu einer tatsächlichen Behandlung übergehen, 40 weitere Behandlungen. Stellen Sie sich vor, wir müssten uns mit diesem kleinen Medikament, das ich Ihnen gerade gezeigt habe , für andere Dinge wie die Lebensqualität und all die anderen Probleme einsetzen , die mit seltenen Krankheiten einhergehen, aber ohne Behandlung und Heilung. Ich meine, ich glaube nicht, dass es überhaupt viel Hoffnung gibt. – Was ist Ihre größte Hoffnung für die Zukunft? – Ich weiß nicht. Ich hoffe einfach, dass die Dinge so weitergehen wie bisher – Mit EB Research? – Mit EB Research, ja. Ich hoffe, dass sich die Dinge weiterentwickeln und es mehr Studien gibt, die von der FDA zugelassen werden , und ja, ich hoffe nur, dass es im Laufe der Zeit, auch wenn ich nicht mehr hier bin, Dinge gibt Das wird der nächsten Generation von Menschen helfen , die letztendlich an EB leiden. – Wenn sich jemand dieses Video ansieht und ihn großartig findet und ich ihm helfen möchte, was kann er dann tun? – Ich würde sagen: Spenden Sie, spenden Sie, was immer Sie können, an EB. Es gibt so viel, was Sie allein durch eine Spende an EB Research Partnership tun können. Es spielt keine Rolle, wie viel oder wie wenig, denn es wird gehen, es geht um etwas Größeres , das nicht nur mir, sondern so vielen anderen Menschen mit den gleichen Problemen wie mir hilft. …